Удивительное дело: детский хоспис, где я теперь (с ума сойти) типа волонтёр, оказывается местом очень светлым и радостным. Поймала себя на том, что жду следующей недели, когда опять туда поеду...
А что именно рассказать? Есть в Москве такая штука — детский хоспис «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям. И в медицинском плане помогает, и просто старается сделать так, чтоб была не только одна болезнь, а ещё и детство.
Ох, на самом деле я про волонтёрство думаю уже тыщу лет, так что даже не помню, откуда вообще это всё взяла. Собиралась всё в «Подари жизнь», но там в РДКБ надо ездить, это самый конец Ленинского проспекта, жутко далеко. Ну а тут как-то всё сложилось: время сейчас свободное есть, чтоб влиться и привыкнуть, в подходящий момент в ФБ объявление про очередную встречу для волонтёров увидела — ну и всё.
Они делают кучу всяких мероприятий для семей с такими детьми — от каких-нибудь концертов до летнего лагеря, походов в бассейн или литургии. Дают возможность выйти из дома — и просто себя человеком почувствовать. Провести время там, где на ребёнка на инвалидной коляске или с трахеостомой и кучей трубочек не будут смотреть как на прокажённого и от него шарахаться. Ну и всё это с помощью волонтёров: нужно довезти до места, помочь на уровне открывания дверей и наливания чая, поговорить с родителями, поиграть с детьми, всякое такое... В перспективе там можно в конкретную семью к конкретному ребёнку ходить постоянно — общаться и играть, но это не сразу.
Ну а сам хоспис-то и медицинскую помощь, и обезболивание, и сбор средств на, например, переносные аппараты искусственной вентиляции лёгких, чтобы детей из реанимации домой забрать, устраивает — и так далее до бесконечности.
"Настало время сбросить лишний жир, нам нужно мыло, чтоб очистить мир"
Я вот и удивилась, надо же, ты говоришь, светлое и радостное. Я как-то всегда хосписы очень мрачным местом представляла. Ладно ещё, больницы, хотя тоже не сахар, но там хоть какая-то надежда есть, ну что человек поправится, жить как-то будет. А хоспис - это ж всё, когда совсем никакой надежды, никаких шансов. Вот делает человек что-то, он же думает о завтра, что вот он английский выучит, в Англию поедет, или книгу прочитает, образованным человеком будет, чему-то научится. А как что-то делать, чему-то учиться, если, грубо говоря, завтра помирать? А тем более, дети... Взрослые хоть жизнь прожили, а у детей-то всё впереди должно быть, должны расти, родителей радовать... Как-то совсем грустно.
Это всё да. Но ведь сегодняшний день-то есть. И его можно провести в одиночестве в реанимации, привязанным к кровати и без нормального обезболивания. А можно — дома с любимыми людьми. Это как минимум.
Мы как раз привыкли, что всё будет завтра, через год, через десять лет, когда вырастем, заработаем много денег и так до бесконечности. Но умирают-то абсолютно все, никуда от этого не денешься, и для любого человека это завтра может не настать — иногда и кирпичи на голову падают. А когда ты знаешь, что времени осталось немного, становится самым важным именно вот этот день, который есть сейчас, это я по себе помню. И он может оказаться (и оказывается) намного более наполненным жизнью, чем у нас у всех в повседневности.
Ну и плюс неизлечимо больной ребёнок — это далеко не всегда «завтра помирать». Это могут быть генетические заболевания, при которых можно прожить много лет. Есть, например, такая штука — СМА, синдром мышечной атрофии, генетическая хрень как раз. Когда постепенно отказывают мышцы, при этом мозг полностью сохранен. Такие люди, бывает, и институты заканчивают, и в Англию, в принципе, поехать вполне могут. Вот только в России такому ребёнку светит заявление «это не лечится, ничего сделать нельзя», инвалидная коляска хренового качества, которой пользоваться нельзя, пятый этаж без лифта, другие родители на детской площадке, которые своих детей срочно уводят, невозможность учиться в школе, а когда откажут лёгкие (а это в конце концов происходит) — пожизненное пребывание на аппарате искусственной вентиляции в реанимации, куда родителей не пускают, белый потолок и законодательный запрет этот аппарат хотя бы отключить. И так годами. Вот это реально ад, который случается очень часто.
А можно — специально подобранную хорошую коляску, всякие корсеты, чтоб не деформировались кости, такой же аппарат ИВЛ, только портативный, а лучше заранее куча техники и приспособлений, позволяющих очень сильно отсрочить необходимость этого аппарата. И быть дома, с родителями, с братьями и сёстрами, завести щенка, ходить в бассейн, летом поехать в лагерь, съездить на море, засыпать с любимой игрушкой, насмотреться «Мстителей» и всем рассказывать, что ты большой зелёный Халк. Сколько так будет, двадцать лет, год или неделю, — это от нас не зависит. А как именно прожить это время — зависит ещё как. Понимаешь, дети — они в любом случае дети. Хоть с раком, хоть с трубкой из горла, хоть полностью обездвиженные. Они всё равно хотят шарик, Халка, вон ту вкусную хреновину и наперегонки на колясках. И совершенно не хотят, чтоб вокруг них все ходили с постными рожами и лили слёзы. Как-то так.
-
-
09.06.2018 в 09:27-
-
09.06.2018 в 11:08-
-
09.06.2018 в 11:14-
-
09.06.2018 в 12:03Они делают кучу всяких мероприятий для семей с такими детьми — от каких-нибудь концертов до летнего лагеря, походов в бассейн или литургии. Дают возможность выйти из дома — и просто себя человеком почувствовать. Провести время там, где на ребёнка на инвалидной коляске или с трахеостомой и кучей трубочек не будут смотреть как на прокажённого и от него шарахаться. Ну и всё это с помощью волонтёров: нужно довезти до места, помочь на уровне открывания дверей и наливания чая, поговорить с родителями, поиграть с детьми, всякое такое...
-
-
09.06.2018 в 12:05-
-
09.06.2018 в 13:10-
-
09.06.2018 в 13:42Мы как раз привыкли, что всё будет завтра, через год, через десять лет, когда вырастем, заработаем много денег и так до бесконечности. Но умирают-то абсолютно все, никуда от этого не денешься, и для любого человека это завтра может не настать — иногда и кирпичи на голову падают. А когда ты знаешь, что времени осталось немного, становится самым важным именно вот этот день, который есть сейчас, это я по себе помню. И он может оказаться (и оказывается) намного более наполненным жизнью, чем у нас у всех в повседневности.
Ну и плюс неизлечимо больной ребёнок — это далеко не всегда «завтра помирать». Это могут быть генетические заболевания, при которых можно прожить много лет. Есть, например, такая штука — СМА, синдром мышечной атрофии, генетическая хрень как раз. Когда постепенно отказывают мышцы, при этом мозг полностью сохранен. Такие люди, бывает, и институты заканчивают, и в Англию, в принципе, поехать вполне могут. Вот только в России такому ребёнку светит заявление «это не лечится, ничего сделать нельзя», инвалидная коляска хренового качества, которой пользоваться нельзя, пятый этаж без лифта, другие родители на детской площадке, которые своих детей срочно уводят, невозможность учиться в школе, а когда откажут лёгкие (а это в конце концов происходит) — пожизненное пребывание на аппарате искусственной вентиляции в реанимации, куда родителей не пускают, белый потолок и законодательный запрет этот аппарат хотя бы отключить. И так годами. Вот это реально ад, который случается очень часто.
А можно — специально подобранную хорошую коляску, всякие корсеты, чтоб не деформировались кости, такой же аппарат ИВЛ, только портативный, а лучше заранее куча техники и приспособлений, позволяющих очень сильно отсрочить необходимость этого аппарата. И быть дома, с родителями, с братьями и сёстрами, завести щенка, ходить в бассейн, летом поехать в лагерь, съездить на море, засыпать с любимой игрушкой, насмотреться «Мстителей» и всем рассказывать, что ты большой зелёный Халк. Сколько так будет, двадцать лет, год или неделю, — это от нас не зависит. А как именно прожить это время — зависит ещё как. Понимаешь, дети — они в любом случае дети. Хоть с раком, хоть с трубкой из горла, хоть полностью обездвиженные. Они всё равно хотят шарик, Халка, вон ту вкусную хреновину и наперегонки на колясках.
-
-
09.06.2018 в 15:07